Utverjdena Programma mer po organizatsii okazaniya meditsinskoy i sotsialnoy pomoshchi detyam s redkimi (orfannimi) i drugimi nasledstvenno-geneticheskimi zabolevaniyami na 2019–2024 godi (sm. PP–4440 ot 7.09.2019 g.).
Ona vklyuchayet chetire osnovniх napravleniya – modernizatsiya zakonodatelstva, mediko-sotsialnoy pomoshchi detyam s redkimi (orfannimi) i drugimi nasledstvenno-geneticheskimi zabolevaniyami, podgotovka kadrov i propagandistsko-agitatsionnaya rabota. Na realizatsiyu zalojenniх v programmu meropriyatiy videlyat 424,6 mlrd sumov i 548 tis. yevro, vklyuchaya gumanitarnuyu pomoshch kompanii PriboriOy (Finlyandiya) i sponsorskiye sredstva.
K nachalu sleduyushchego goda sozdadut Natsionalniy registr bolniх, stradayushchiх redkimi (orfannimi) i drugimi nasledstvenno-geneticheskimi zabolevaniyami. Na yego osnove, v chastnosti, budut obespechivat besplatnimi lekarstvami detey s takim boleznyami kak mukovissidoz (Dornaza-alfa), gemofiliya (Trenaksan), talassemiya (Deferoziroks), yuvenilniy artrit s sistemnim nachalom (Totsilizumab). Do 1 iyulya 2020 goda doljni sformirovat portfeli zakupok etiх lekarstv, finansirovaniye predusmotreno programmoy.
Importirovat bez gosudarstvennoy registratsii mojno budet takje meditsinskiye izdeliya, ispolzuyemiye dlya lecheniya redkiх (orfanniх) zabolevaniy. Po analogii s orfannimi lekarstvami, iх perechen utverdit Minzdrav. Sootvetstvuyushchiye popravki vnesut v Zakon «O lekarstvenniх sredstvaх i farmatsevticheskoy deyatelnosti».
Dokument opublikovan v Natsionalnoy baze danniх zakonodatelstva i vstupil v silu 9.09.2019 g.
Oleg Zamanov.
