Утверждена Программа мер по организации оказания медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями на 2019–2024 годы (см. ПП–4440 от 7.09.2019 г.).
Она включает четыре основных направления – модернизация законодательства, медико-социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, подготовка кадров и пропагандистско-агитационная работа. На реализацию заложенных в программу мероприятий выделят 424,6 млрд сумов и 548 тыс. евро, включая гуманитарную помощь компании PriboriOy (Финляндия) и спонсорские средства.
К началу следующего года создадут Национальный регистр больных, страдающих редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями. На его основе, в частности, будут обеспечивать бесплатными лекарствами детей с таким болезнями как муковисцидоз (Дорназа-альфа), гемофилия (Тренаксан), талассемия (Деферозирокс), ювенильный артрит с системным началом (Тоцилизумаб). До 1 июля 2020 года должны сформировать портфели закупок этих лекарств, финансирование предусмотрено программой.
Импортировать без государственной регистрации можно будет также медицинские изделия, используемые для лечения редких (орфанных) заболеваний. По аналогии с орфанными лекарствами, их перечень утвердит Минздрав. Соответствующие поправки внесут в Закон «О лекарственных средствах и фармацевтической деятельности».
Документ опубликован в Национальной базе данных законодательства и вступил в силу 9.09.2019 г.
Олег Заманов.
