2019–2024 йилларда кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган болаларга тиббий ва ижтимоий ёрдам кўрсатишни ташкил этиш чора-тадбирлари дастури тасдиқланди (7.09.2019 йилдаги ПҚ-4440-сон).
Дастур тўрт асосий йўналиш - қонун ҳужжатларини, кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган болаларга тиббий-ижтимоий ёрдам кўрсатилишини, кадрларни тайёрлаш ва тарғибот-ташвиқот ишлари олиб боришни такомиллаштиришдан иборат. Дастурда белгиланган тадбирларни амалга ошириш учун PriboriOy (Финляндия) компаниясининг инсонпарварлик ёрдами ва ҳомийлик маблағларини ҳисобга олган ҳолда, 424,6 млрд сўм ва 548,0 минг евро ажратилади.
Келгуси йил бошига кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларининг миллий регистри ташкил этилади. Миллий регистрга асосан муковисцидоз касаллиги (Дорназа-альфа), гемофилия (Тренаксан), талассемия (Деферозирокс), тизимли бошланувчи ювенил артрит касаллигига (Тоцилизумаб) чалинган болалар бепул дори воситалари билан таъминланади. 2020 йил 1 июлга қадар дастурда молиялаштириш назарда тутилган ушбу дори-дармонларни харид қилиш портфели шакллантирилади.
Кам учрайдиган (орфан) касалликларни даволашда ишлатиладиган тиббий буюмлар давлат рўйхатидан ўтказилмасдан импорт қилинади. Орфан дори воситалари сингари уларнинг рўйхати ҳам Соғлиқни сақлаш вазирлиги томонидан тасдиқланади. «Дори воситалари ва фармацевтика фаолияти тўғрисида»ги Қонунга тегишли ўзгартиришлар киритилади.
Ҳужжат Қонун ҳужжатлари маълумотлари миллий базасида эълон қилинган ва 9.09.2019 йилдан кучга кирди.
Олег Заманов.
